接纳和帮助星孩在内的特殊孩子，为他们的世界点一盏灯，已成为社会发展的一个重要课题。正如知名心理学家苏珊·凯恩说的那样：我们每个人的大脑都是独一无二的，而我们对待那些最特殊群体的方式，决定了我们本质上是怎样的人，也让我们看清自己的灵魂。

记者/高红波

在布展现场，惇升蹲在自己的画作前留影。 胡建强 高红波 /摄

| “特殊”孩子的特殊画展

聊起16岁的儿子李惇升，不善言辞的妈妈潸然泪下。或许是母性的本能，或许是十年未通音信的强烈亏欠感，击中她柔软的心。5月13日，周五，李惇升和同学黄晓东的画展在区图书馆开幕，惇升妈早早来到现场，在每一幅画作前流连，满足地聆听儿子的讲解。即使隔着口罩，也能看到她眼神里闪烁的光芒。

画展开幕前一天，惇升妈起了大早，搭乘两个多小时公交车，从龙岗镇农村辗转抵达临安区特殊教育学校，看望儿子。今年3月，阔别近十年的他们首次见面，而这次是他们第四次亲密接触。她务工的那家企业刚搬离龙岗，她顺便辞了工作。改嫁后的日子依然不算宽裕，她还是决定暂停工作，以便每周见到惇升，陪伴、照顾他。稍晚，她带惇升来到图书馆附近，找了家宾馆安置。她要带惇升在这里住三天，为孩子周末的画展提供尽可能舒心的后勤保障。

往常周五的下午，放学后，惇升会独自乘车，回到位于清凉峰的家。爸妈离婚后，他随爸生活。爸爸经营小餐馆，大多时候，惇升在爷爷奶奶的照看下。由于绘画天赋的展现，惇升在老家接受到的异样眼光慢慢被赞美甚至羡慕取代。然而，和许多“来自星星的孩子”一样，孤独症谱系障碍患者李惇升非常敏感，对外界的细微变化，会瞬间作出激烈反应，天生的社交障碍让惇升极难融入社会，普通人容易做到的事，比如对赞美的友好回应、对人身侮辱的还击，对他而言，大山一样沉重而无法胜任。而惇升的家庭在为他提供康复需要的条件上，显得心有余力不足。对孤独症谱系障碍认知的缺乏，惇升爸爸和妈妈的表现如出一辙。家庭、社会带来的种种负面反馈，往往让学校老师前一周付出的康复努力付诸东流。

“每周一都是情绪疏导日，惇升总是毫无征兆地发泄情绪。”惇升的辅导老师李媛儒说，虽然康复效果明显，惇升依然情绪不稳定。自惇升从清凉峰转到区特殊教育学校，展现出越来越高的绘画天赋，他和另一位有绘画爱好的智力残疾同学黄晓东，成了学校的明星，学校为他们准备了专门的画室，英语专业出身、却有绘画特长的李媛儒老师，被抽调过来，全身心辅导他们。今年3月，在热心人陈仪等人的牵线下，学校特聘浙江农林大学艺术设计学院教师邢延岭授课。每周三下午一点半，邢延岭都会准时来到学校，和李老师一起指导李、黄绘画，为他们的画展备战。区特殊学校校长盛祥告诉“临场”记者：“邢老师是义务的，真是积德的事。”

李老师在辅导惇升创作。 胡建强 高红波 /摄

惇升、晓东喜欢一边绘画一边欣赏钢琴曲，平时只用手机播放音乐。按照安排，画展开幕式上两人将现场作画，急需一台音乐播放器和一个IPAD。惇升作画，都是对着照片进行，画展上他将创作一个盛江摔跤比赛的场景。若将照片放到有一个大屏幕的显示器上，将有利于放大现场效果。得知这个信息，两个老师分别借来了音箱和IPAD。“有时她们还会送水果，都特别有爱，从不带空手的。”李媛儒老师说，为了两个孩子的画展，学校上下全方位鼎力支持。

开幕式简约而不失隆重。在惇升展览作品里现身的老残，同样是一位身残志坚的本地文化名人，受邀致辞。他回想起自己一路走来的艰辛，致辞时几度哽噎。他祝愿惇升和晓东画出心中更广阔的天地，画出“星星的孩子”传达的美。虽排练过，代表致辞的惇升候场时依旧非常紧张，重复着孤独症孩子特有的刻板行为：挥舞双手，或不停地牵扯衣角。看得出，他正努力融入和应对眼下这个陌生的环境。台下的李媛儒为他捏一把汗。好在惇升顺利念完了稿子。“惇升很忌讳人家把他同‘特殊孩子’划等号。”李媛儒说，他内心里是期望大家拿他当普通孩子看待的。

惇升爸则率领着由阿姨、爷爷、奶奶、姑姑、表姑和表姑父等7人组成的强大亲友团，出现在开幕式上。也许是为了避免尴尬，开幕式接近尾声时，惇升妈悄悄离场。经历无数吵闹的惇升爸妈，在他6岁时离婚，各自组了新家。罹患孤独症谱系障碍的孩子，对家庭是极大的考验。先要家长走出来，孩子才有可能走出来。然而惇升确诊后，急需帮助的惇升爸爸妈妈，从未接受过心理治疗和康复培训。孤独症者在黑暗的世界摸索，特殊的家庭环境无疑让他们加速滑入更黑暗的深渊。好在惇升展现了绘画天赋，引起各界关注。

画展进一步安抚了惇升，让他变得爱交流了。他在画展上频频为观众讲解画作，也能和刚结识的新朋友畅聊他喜欢的辛亥革命历史。开幕前夜，惇升突然问妈妈：我毕业后能到邢老师的大学里读书吗？开幕式上惇升妈认识了邢延岭老师，怯生生地向他转交同样的提问。邢老师说，他会持续关心惇升的成长，无论外部环境如何，他愿意一直担任惇升的绘画老师。

| 社会接纳星孩 路漫漫其修远兮

近年来，人们对孤独症的研究和认识进一步深入。2013年美国精神病学会《精神障碍诊断与统计手册》第五版，将典型孤独症、不典型孤独症、阿斯伯格综合征、待分类的其他广泛性发育障碍一并归入孤独症谱系障碍。孤独症谱系障碍（简称ASD），是一种出现于儿童早期的神经发育障碍，其临床上的核心症状表现为持续性社交沟通与人际互动障碍、兴趣范围狭窄和重复刻板的行为方式。

从孤独症到孤独症谱系障碍的变化说明，一方面，孤独症谱系障碍并非单一的发育障碍，有很多发展形态各异的亚型，且严重程度由轻度到重度不等。另一方面，若把孤独症谱系障碍比喻成一把扇子，则每一位孤独症患者都在扇子的不同点上，其个体特征和语言、行为以及社会性上的表现各有不同，存在明显的异质性。因此，即使是临床医生也很难区分到底是哪种病症，因而误诊率高，且目前仍未找到这些病症在生物层面的区分标准。换言之，这给康复和治疗带来极大挑战。

同样来自区特殊教育学校的七（五）班年级学生牛牛，在他妈妈姜涛看来，就是“不典型孤独症”，“他的障碍主要来自社交，心智发展严重受损，但智力基本正常，我们带他到华师大做过智商测试，达108。”。今年13岁的牛牛，从确诊到去年下半年进入区特殊学校，经历了七年，背后凝聚了妈妈姜涛超乎常人的心血。

姚宇琴是牛牛的班主任，拥有运动医学专业硕士学历，成为牛牛爱上学校的坚强后盾。姜涛告诉记者，入校不到一年，牛牛的康复效果明显。两位妈妈惺惺相惜，在姚老师看来，这功劳簿上的一等功臣，要算当妈的姜涛。她认为，姜涛已是一个孤独症障碍谱系研究专家了。

孤独症孩子在接受个训。 胡建强 高红波 /摄

姜涛留过学，经过商，是同事和朋友眼中的学霸，人送外号“姜百度”，和身为教授的丈夫同在浙江农林大学任职。牛牛一两岁时，表现出超出同龄人的禀赋，记忆力特别强，这让牛牛爸妈感到自豪。家境优渥、父母高知，牛牛是在蜜罐里出生的。然而让妈妈姜涛感到沮丧的是，牛牛还是被确诊为孤独症谱系障碍，“原来他是记忆超群，理解力是不行的，我以前也不懂，根本没往孤独症方向去想。”孩子久病，父母成医，姜涛带领牛牛，开始一段寻求社会接纳的艰辛旅程。

姜涛疯狂补习各类相关专业知识。如今的她，随口吐出的都是各类专业名词，个训、发展心理学、贾美香、ABA行为分析、DTT和RDI社交干预、Also life、芭芭拉治疗教育……，不一而足。即使在疫情的当下，她也屡克困难，每年夏天带领牛牛远赴大理、南京等地，进行高级别康复训练。她参加过戈娅、袁开弘等领衔的国内多家知名孤独症谱系障碍治疗康复机构。然而牛牛依然三次被小学拒收，她和丈夫也因过度焦虑，先后患病。结束一个噩梦，又袭来一个噩梦的绝望，让姜涛一度崩溃。

孩子被学校拒收，姜涛回忆起来风轻云淡，但其过程，却反映了社会接纳孤独症谱系障碍的路漫漫其修远兮。2016年9月，牛牛到了入学年龄。然而和全国大部分地区一样，我区普校在特殊孩子融合教育上，同样面临一少师资、二缺硬件的窘境。结果是双向的无法适应：学校和老师难以应对牛牛，牛牛更难融入班集体。遭遇2017年再次被拒后，不死心的姜涛2018年秋季入学前提出陪读。校方担心这样会给授课老师带来更大压力，第三次拒收。

“我现在非常了解老师和学校，实际上是我不死心，我太希望牛牛像普通孩子一样融入社会，被社会接纳了，其实我们家长自己都没准备好，社会接纳这条路还很漫长。”姜涛的学霸本质再次显威：她一步一步从心理阴影中走出来，准备好和牛牛一起跋山涉水，帮他回到属于他的澄明之境。

区特殊教育学校孩子在上课。 胡建强 高红波 /摄

“是坦然，不是躺平。”如今的姜涛更加坚毅、果敢，面对采访，不像大多数孤独症孩子家长那样敏感、回避和闪烁其词。她愿意公开她的本名，坦诚而冷静地叙述这一路的磕磕绊绊，希望唤起社会更多关注。她表示，她将把更多注意力放在孩子康复方向的精准把握上：“孤独症目前的两大困境，是既不明其原因、也无法根治，我们准备的钱，够他花一生的了，希望等我和他爸百年之后，社会已能接纳、包容他，让他安度自己的一生。”她笑称，见识过各种内卷后，如今反倒轻松了，因为不必再陪孩子卷入各种硝烟弥漫的战场，不必再为他选择什么样的中学和将来是否出国留学而备战。

“社会的接纳比帮助更重要，”姜涛希望，今后能用“肯纳”这个名字来命名孤独症，意即：恳请接纳。1943年，美国儿童精神医学之父肯纳（Leo kanner）通过对11个孩子长期临床个案研究后，提出“早期幼儿自闭症”的病名。同年，肯纳发表第一篇研究论文《情感交流的自闭性障碍》，影响至今，他也因此被公认是自闭症研究的开山人物。

不过，肯纳当时一个被广为接受的“冰箱母亲”论点，和其他一些理论误区一样，随着不断翻新升级的研究，已被认为是对这一症状的严重曲解。肯纳最早强调自闭症患者大脑或器官上无任何障碍，也有良好的潜能。他进一步假设，自闭症成因是父母和孩子缺乏互动造成的。这样的推论引发“冰箱母亲”理论，将自闭症的成因全归咎为父母的淡漠。牛牛的案例和姜涛的表现，是对这种陈旧理论的再一次反击。

| 特殊教育 正向两头延伸

根据美国疾病控制与预防中心最新发布数据显示，每48名美国儿童就有1人患孤独症谱系障碍。总体来说，全世界孤独症谱系障碍发生率近几年呈不断上升趋势，究其原因很多，如诊断标准的改变、定义范围的扩大、人们对孤独症意识的提高、筛查设备的发展、研究方法学的改变等等。这自然引起包括我国在内的各国特殊教育的重视。

创办于1986年、原名聋哑学校的临安区特殊教育学校，2013年搬迁到位于玲珑街道东山村的新校区。该校目前有教职员工43人，共13个班、113名学生，涵盖学前、义务教育阶段和职高三个阶段，办学特色从早年只收身残孩子，转为收智残，并正转型为接纳孤独症孩子。除惇升、牛牛，学前班也有多名孤独症孩子。

杭州师范大学心理系特殊教育部老师王薇，是特殊教育学博士，常年研究孤独症，受邀来区特殊教育学校开设过多次讲座。通过多年合作，她观察到，临安区特殊教育学校有两大变化：一是师资不断换代，近几年招收了很多特殊教育人才；二是从校长到教师，接受孤独症谱系障碍专业培训越来越多，教职员工的专业水平不断提高。

以杭师大为例，近5年，有闫晶晶、金小倩、胡益丰、徐瑞琪、潘欣瑶等5名毕业生到该校任教，其中不乏硕士研究生，且大多免笔试，直接进入面试。“按照规定，只有拿到学院以上优秀毕业生资格，才能免笔试。”王薇表示，这些学有所长的毕业生加入，大大提升了该校特殊教育水平。浙师大、辽宁师大的毕业生，也成了该校人才的来源。前年特殊教育硕士毕业的秦琳，就来自辽宁师大。

惇升在画展上为观众讲解。 胡建强 高红波 /摄

特殊教育学校发展需“软硬兼施”。校长盛祥告诉记者，除日益强大的师资，特殊教育学校今年下半年将启动扩建，13亩占地的校区将扩大一倍，并新增一幢康复大楼。届时，姜涛期待的更完善的身体康复个训，将有着落。

“我们的办学方向将向两头延伸，”盛祥表示，所谓两头延伸，是一头向学前，一头向就业，帮助包括孤独症障碍谱系孩子在内的特殊孩子走向社会，“学前教育今后将侧重接纳智力重残和孤独症孩子。”

也许是一直以来宣传力度不够，社会上对特殊教育学校，如同对孤独症谱系障碍本身一样，存在认知不足的问题。学龄前星孩轩轩的爸爸袁鹏告诉记者，他前几年打听过，以为区特殊教育学校“拒收自闭症孩子”。而随着惇升、晓东画展的成功举办，类似轩轩爸这样的认识，在悄悄发生着改观。

轩轩上午在幼儿园大班上课，下午则会在袁鹏陪同下，来到位于横潭路的新起点儿童康复中心，进行康复治疗。新起点是我区目前两所孤独症康复中心之一，成立于2019年。校长肖丽娜多年从事培训教学，她告诉记者，中心已吸纳80名孤独症谱系障碍孩子，3岁前的孩子上午在家长陪同下接受康复治疗，3—6岁的孩子则在下午。“孤独症谱系障碍孩子，大多两周岁内确诊，接受康复治疗，就越早越好。”肖丽娜说，袁鹏是很优秀的家长。

袁鹏原在一家企业工作，为孩子陪读，他辞掉工作，先去富阳一家机构接受康复治疗。转到新起点不到一年，他发现轩轩的症状大为改观，他也于今年上半年重新履职，在一家银行上班。像姜涛一样，袁鹏也经历了严重的焦虑期。通过学习，他的认知迅速提高，并为新起点免费提供的家长培训点赞。他加入过一个有100多名家长的微信群，才发现，“原来孤独症孩子这么多”。“大家相互取暖，共享资源，寻求帮助。”袁鹏还加过全国各地各种微信群，“我发现部分家长其实很无知，这对孩子康复是不利的，他们严重依赖康复中心，不明白家长是第一重要的。”

肖丽娜对此表示认同：“不学、学了不用、用了无效或根本不反馈，大部分家长都有这四种典型特征。”她认为，特殊教育延伸的学前这一头，在特殊教育学校和康复中心的共同努力下，取得了进展，不过依然有很多难题需要攻克。

另一个身残志坚的画家阮小蘋，开办了一家培训机构，接受绘制油纸伞等业务，在帮助有绘画特长的特殊孩子就职方面，取得了阶段性成果。这几日，她同盛祥校长频频洽谈。她将为学校开设文创培训，提供资源，帮助特殊孩子一起，将通往社会的门打开一些，再打开一些。学校也一直在努力拓展就业渠道。负责就业统计事宜的黄小菲老师告诉记者，今年该校已有多名毕业生被福利企业吸纳。

4月2日是第12个“世界自闭症日”。中国残联精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会将“消除误区 倡导全纳”，确定为本年度自闭症日主题。5月15日，是第32次全国助残日，主题为：“促进残疾人就业，保障残疾人权益”。接纳和帮助星孩在内的特殊孩子，为他们的世界点一盏灯，已成为社会发展的一个重要课题。正如知名心理学家苏珊·凯恩说的那样：我们每个人的大脑都是独一无二的，而我们对待那些最特殊群体的方式，决定了我们本质上是怎样的人，也让我们看清自己的灵魂。